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Salud

SEIS DE CADA CIEN ESPAÑOLES SE VERÁ AFECTADO POR ALGUNA ENFERMEDAD RARA

Madrid / Seis de cada cien españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) que, con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas patologías.

En la actualidad se conocen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, un número que cada semana aumenta en cinco y que en la Unión Europea afectan a entre 27 y 36 millones de personas de manera directa.

Las enfermedades raras se denominan así porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, son crónicas, producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, y ocasionan un alto grado de discapacidad y dependencia.

Según explica en una nota el médico y portavoz del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN, Jordi Gascón, el 75% de los afectados tiene algún grado de dependencia y más del 80% una discapacidad física y/o emocional.

Además, el 20% padece dolores crónicos y casi el 50% necesita ayuda para su vida diaria.

En el 50% de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de estas patologías de origen genético y de anomalías congénitas que se engloban dentro de la denominación ‘enfermedad rara’, el 80%.

El 20% restante tiene su origen en factores ambientales, agentes infecciosos o causas aún desconocidas.

No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves.

Así, son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% de entre 1 y 5 años y del 12% de entre los 5 y 15 años.

Según datos de la SEN, las enfermedades raras más frecuentes son las que afectan al sistema nervioso (45%). Y más del 50% de ellas tienen manifestaciones neurológicas.

Recuerda, además, que una de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas por una enfermedad rara es conseguir un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo adecuado, por lo que Gascón insiste en la necesidad de crear centros de referencia para el tratamiento de estas patologías, implantar programas de formación específicos para los profesionales sanitarios e impulsar la investigación.

En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico. (28 de febrero de 2018, EFE/Practica Español)

La noticia relacionada en vídeo (12 de febrero de 2015):


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La noticia habla…
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de unas enfermedades que tiene la mayoría de la gente.
B
de las personas que padecen y padecerán una enfermedad rara.
C
de la cura de unas enfermedades raras.
Question 2
Según el texto, se llama ‘enfermedad rara’…
A
a aquella que la padecen frecuentemente las personas.
B
a una enfermedad que no tiene cura y que la padece la mitad de la población.
C
a aquella que la padecen muy pocas personas.
Question 3
Según el SEN…
A
un 20% de los españoles padecerá una enfermedad rara.
B
un 60% de los españoles padecerá alguna enfermedad rara.
C
un 6% de los españoles padecerá alguna enfermedad rara.
Question 4
En la noticia se dice que en la UE se han registrado…
A
millones de casos de personas que padecen una enfermedad rara.
B
solo unas decenas de casos de personas que padecen una enfermedad rara.
C
solo unos pocos miles de casos de personas que padecen una enfermedad rara.
Question 5
La mayoría de estas enfermedades tienen un origen genético.
A
Es verdad.
B
Es mentira.
C
Nadie lo sabe.
Question 6
La mayoría de las enfermedades raras se curan rápidamente.
A
Para nada.
B
¡Imposible saberlo!
C
Así es.
Question 7
En el texto se dice que…
A
ya se puede diagnosticar una enfermedad rara con rapidez.
B
el diagnóstico de una enfermedad rara no es rápido.
C
el diagnóstico de una enfermedad rara suele tardar unos pocos meses.
Question 8
Las enfermedades raras…
A
suelen causar algún tipo de discapacidad a la persona.
B
no afectan a niños pequeños.
C
no suelen causar discapacidad a la persona.
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En el vídeo se habla…
A
de la imposibilidad de diagnosticar una enfermedad rara.
B
del descubrimiento para la cura de una enfermedad rara.
C
del diagnóstico de las enfermedades raras.
Question 2
Según el médico del vídeo…
A
siempre se ha diagnosticado una enfermedad rara con rapidez.
B
no es complicado diagnosticar rápidamente una enfermedad rara.
C
la mayoría de los diagnósticos llegan tarde.
Question 3
En el vídeo se habla…
A
de una vacuna para prevenir enfermedades raras.
B
de un tratamiento para las enfermedades raras.
C
de una prueba que ayuda a diagnosticar enfermedades raras.
Question 4
Según el vídeo, esa prueba es muy costosa.
A
Es verdad.
B
Nadie lo sabe.
C
Es mentira.
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